Desabafo cibernético dum tetraplégico

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Texto de autoria de Rafael Ferraz, jornalista, tetraplégico e autor desta coluna, Tetraplégicos Unidos.


Sempre pensei que seria difícil descobrir uma forma de sanar minhas dúvidas relacionadas à condição em que vivo como tetraplégico. E é. Em consultas médicas, em postos de saúde, atendido pelo SUS, cada médico tem sua opinião. Já nos centros de reabilitação, focados nesses casos, os médicos são mais certeiros, é claro, pela convivência. Sorte de quem tem e busca acesso às redes como os hospitais Lucy Montoro e Sarah Kubitschek, além da AACD e outros.

Desde o começo – em 2011, para mim – eu sabia que a internet seria um bom meio de acesso a outros nessa mesma condição, com diferentes pontos de vista, para buscar dicas e sugestões. Mas não basta perguntar ao Google, é necessário se circundar nos grupos já existentes na web. Hoje é ainda mais fácil com grupos vinculados às redes sociais e aplicativos como o What’sApp.

Mesmo assim, com o avanço das redes sociais que, definitivamente vieram para ficar – e estão cada vez mais presentes no dia a dia das pessoas adeptas – questões talvez mais íntimas que pesam e se acumulam entre as dúvidas de quem passa a viver numa cadeira de rodas, não são tão fáceis de serem respondidas diante de uma legião de usuários. É necessário certo empenho de quem tem paciência para conversas “inbox” (modo privado). 


Os grupos do Facebook, por exemplo, são ideais quando você quer reclamar, cobrar os governantes ou lamentar por suas falhas e vidas, muitas vezes entediantes. Alguns até se abrem, contam detalhes e revelam suas perspicácias. Mas não vão muito além. E todos, pelo ócio consequente de suas condições, buscam pelos mesmos tipos de informações e respostas.

Existem, nessa rede social do bilionário Mark Zuckerberg e, em outras como o Twitter, diversos grupos de cadeirantes, lesados medulares, pessoas com deficiência e outros, a maioria com dúvidas do tipo, “como consigo meus benefícios”, “por que as leis não funcionam”, “como consigo minha cadeira de rodas motorizada”, ou comerciantes que aproveitam o do espaço para vender aquilo que esse público, inclusive, precisa. E às vezes, chegam a encher o saco. É sempre superficial. 


No Facebook, quem tem dúvidas – aqueles que acabam de chegar, até conseguem algumas respostas. Porém, muitos daqueles que já as têm as guardam. Não quero generalizar, mas é incrível como as pessoas estão cada vez mais preocupadas consigo, com sua aparência ou seu histórico rico de informações que são não compartilhadas com aqueles que realmente precisam, justamente os recém lesionados.

Não é à toa que grupos específicos de WhatsApp estão em alta, apesar da bagunça, dos memes, dos gemidos constrangedores, do negão da picona, etc. Eu participo, na função “mudo”, de diversos: "Amigos Tetraplégicos", "O céu é o limite", "Militantes da inclusão", "Contra o preconceito", "Deficientes/Eficientes" e outros de instituições que vieram do real para o virtual.

Enfim, não sei onde toda essa bagunça vai parar, para onde vai, mas seria muito legal ver mais canais sérios na web, científicos, mas com linguagem acessível. Existem bons sites para pessoas com deficiência, mas na essência o que falta é a união dessa galera. Ou o canal é superficial, devido o grande número de deficiências congênitas e adquiridas, ou é muito restrito, ou simplesmente uma bagunça só. Não foi à toa que criamos esta coluna, Tetraplégicos Unidos.

É claro que quem quer, vai atrás. Mas eu suplico aos tetraplégicos, uni-vos. A internet está cheia de informações, estudos, sites e mais sites, ONGs e gente do bem. Mas tudo ainda é novo, ou custa dinheiro, ou tempo. É possível ter acesso às leis, com a LBI – Lei Brasileira de Inclusão, mas poucos conseguem cobrá-las ou fazerem valer seus direitos. Há, por exemplo, pouquíssimas opções de roupas inclusivas, *tecnologia assistiva e adaptações, mas elas existem para uma ínfima porcentagem de deficientes. 


Estamos ainda engatinhando, quando se trata de uma sociedade que preze pela inclusão e acessibilidade, imagine no mundo virtual. Talvez esse seja um dos motivos da existência de diversos blogs criados por pessoas com deficiência, que encontraram na internet uma forma de divulgar e compartilhar suas dúvidas, descobertas, conquistas e vitórias. Então, mãos à obra e boa pesquisa. Sem desanimar, apesar de minhas críticas, a democrática internet é e será, cada vez mais, uma rica fonte para pesquisas e descobertas.

*Tecnologia Assistiva é um termo ainda novo, utilizado para identificar todo o arsenal de Recursos e Serviços que contribuem para proporcionar ou ampliar habilidades funcionais de pessoas com deficiência e consequentemente promover Vida Independente e Inclusão.
(Fonte: www.assistiva.com.br/tassistiva.html)

(Via Rafael Ferraz, jornalista e autor da coluna Tetraplégicos Unidos)


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COMMENTS

BLOGGER: 6
  1. Excelente texto Rafael Ferraz.


    Sandra Carpi

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  2. Você está coberto de razão, Marcelo e quero me juntar a ti neste desabafo. Tenho uma filha filha PC tetraplégica e sinto muito que a tecnologia para mobilidade tenha evoluído muito mais para quem já tem mobilidade do que para quem não tem. Moramos em uma montanha e mesmo as caríssimas cadeiras de rodas motorizadas aceitam subir apenas rampas de 6 graus de inclinação.
    Já existem carrinhos de mão elétricos, mas não existem carrinhos para transportar crianças sem coordenação motora alguma, como minha filha.
    Não há nenhuma concentração do poder público em orientar pelo menos qual modelo e que tipo de controle usar em cada caso específico, e a melhor chance que se tem é achar uma cadeira motorizada de segunda mão, que foi comprada, mas não serviu a contento, por isso está barata. Olha o risco, olha a fragilidade do apoio a que estamos submetendo estas crianças!
    É duro faltar uma peça e a indústria da cadeira cobrar os olhos da cara pela reposição, quando é óbvio que o custo de sua produção é uma ínfima parte do seu preço. Somos reféns abandonados à própria sorte! Como pode uma cadeira motorizada custar o mesmo que um carro? Como pode um grampo custar o mesmo que um motor?
    Mas, não se engane, vamos superar tudo isso, vamos virar este jogo vamos colocar a ciência a nosso favor.

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    Respostas
    1. Imagina André. Eu que peço desculpas pela demorar em responder. Infelizmente, como você bem disse, "Somos reféns abandonados à própria sorte!". O Sus é obrigado por Lei a fornecer cadeira de rodas motorizada para quem não consegue tocar uma manual. Lei meu artigo anterior "Por que o SUS não entrega minha cadeira de rodas motorizada?". Lamentavelmente, hoje só se consegue via processo judicial.

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    2. Pois é Rafael, temos que inverter esta lógica, temos que realmente nos unir e criar um núcleo de inovação tecnológica de código aberto para o portador de deficiência que se preocupe dia e noite primeiro com o bem estar de quem precisa, depois, muito depois, com o lucro da indústria e do comércio.

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  3. ô Rafel, perdoa, não sei pq te chamei de Marcelo.......

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Desabafo cibernético dum tetraplégico
Texto de autoria de Rafael Ferraz, jornalista, tetraplégico e autor desta coluna, Tetraplégicos Unidos.
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